María: Hemos visto a un tipo disfrazado de bisonte asaltar el Capitolio, a otro paseando por el Madrid nevado en un trineo tirado por huskys, incluso a gente diversa que se vacuna cuando no le toca. ¿Por qué Pallister-Killian es una enfermedad rara?
Rober: (risas) ¡Eso me pregunto yo también! Al ver a esta gente que, al parecer tiene todas sus capacidades, pero yo los considero mucho más raros que Sayen, en este caso…
Se dice que una enfermedad es rara cuando afecta a un grupo reducido de personas. Y en España se considera una enfermedad rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. La enfermedad Pallister-Killian, que es la de Sayen, afecta a 1 de cada 5 millones de personas.
M- ¿Cómo se convive con esta enfermedad? ¿Cómo lo lleva la peque?
R- ¡Sayen lo lleva muy bien! Es una luchadora, pese a todas las dificultades que esto conlleva, que son muchas. Muchísimas. Pero ella va dos días a rehabilitación, otros dos días a atención temprana, a estimulación visual… y llega por la tarde y tiene ganas de reír. Es muy risueña.
M- Para que la gente deje de considerar algo como raro simplemente hay que esforzarse en informar y normalizar. ¿Crees que en España se habla de las enfermedades raras con normalidad?
R- Justamente es lo que intentamos hacer con esta campaña: crear un nexo común entre las enfermedades raras y las rarezas comunes de la gente. Porque aquí, quien no tenga una rareza, ¡ése sí que es raro! Además, pienso que es lo que nos diferencia, lo que nos hace únicos y especiales: las rarezas que tenemos.
M- ¿Cómo nace la idea de hacer una colonia para Sayen?
Anouk y Sayen
R- Las cosas chulas siempre nacen de algo espontáneo. Y esto ha sido a través de la pregunta espontánea de nuestra hija Anouk, que al ver una colonia con su nombre dijo: “¡Mira papá, una colonia con mi nombre! ¿Por qué Sayen no puede tener una colonia con su nombre también?
Entonces se lo contamos a mi hermano y él como que juntó un poco las piezas. Y bueno, Bea viene del mundo de la comunicación, y junto a sus compañeros de la universidad, en los que te incluyo, han trabajado muchísimas, muchísimas horas para poder sacar esto adelante. La verdadera esencia de Sayen ha sido la solidaridad. Este proyecto merece la pena por vosotros, desde luego.
Quería destacar también al creador del perfume: Jimmy Boyd, que desde que contactamos con él se ha ofrecido. Su generosidad ha sido importantísima. Porque enseguida ha estado muy dispuesto, la comunicación ha sido muy buena, nos ha mandado muestras y más muestras, hasta que hemos dado con la esencia que nosotros creemos que más nos representa. Y ¡fue una llamada espontánea! no pensábamos que él se fuera a prestar a esto… De estas personas bonitas que de repente se entregan, pues él ha sido una de ellas.
M- ¿A qué huele Sayen?
R- Sayen huele a mediterráneo, a olores puros. Es como las esencias sacadas realmente de la propia planta. A eso huele Sayen: a un ramo de flores recién sacado del mar. También lleva cítricos, madera (cedro). Huele muy bien. Está mal que yo lo diga, pero ¡huele muy bien!
M- La colonia saldrá a través de un crowdfunding… ¿por qué habéis elegido este método?
R- En primer lugar, porque ni nosotros ni mi hermano, que está al frente, tenemos los recursos económicos para llevarlo a cabo. Y pensamos, además, que esta era la mejor forma de poder dar un punto de transparencia al proceso.
Colonia Sayen
Ulule, la plataforma con la que lo vamos a hacer, tiene un proceso donde exigen que quede todo muy claro. Te piden a dónde va a ir la financiación, cuánto dinero necesitas y por qué, a dónde van los costes… Además, es importante resaltar que esto no es una campaña de donaciones, no pedimos dinero. Esto es un win to win: tú me das, pero tú vas a recibir tu colonia a cambio. Y si no se llega a la meta de colonias vendidas, Ulule devuelve el dinero a cada persona.
M- Además, creo que no queréis parar aquí… ¿qué planes de futuro tenéis con la marca Sayen?
R- A nosotros nos gustaría ampliar la gama de productos. Estamos pensando en meternos en la cosmética natural, hacer otras fragancias… Quería destacar, además, la importancia de usar productos naturales. Porque Sayen, por ejemplo, tiene problemas de piel, no se le puede poner cualquier cosa, ni cualquier crema ni cualquier colonia. Y no solo Sayen, hay muchas personas tienen problemas de piel, y con los productos naturales te aseguras que no te va a producir una reacción alérgica.
M- Y para finalizar, ¿cuál es tu mayor rareza, Rober? (No se la diremos a nadie)
Rober: tengo bastantes, pero por ejemplo, la que más destacaría: llevar siempre cosas en la muñeca. Si no, me siento como un poco desnudo. Hay veces que he salido a la calle y si veo que no llevo pulseras en la muñeca, vuelvo a casa otra vez a ponérmelas. No sé, debe ser una rareza, un toc… pero me siento más seguro con ellas. Y bueno, tenemos a Bea aquí, ¿quieres decir tu rareza, Bea?
Beatriz Bazataquí (mamá de Sayen): A ver, podría decir tambíen…uy ¡¡esta me da mucha vergüenza decirla!!… es la primera vez que lo voy a decir en toda mi vida. Cuando me pongo muy nerviosa en una conversación, que la gente me está hablando y me pongo muy nerviosa, me pongo a separar las sílabas de lo que dice la gente. De esta manera me da tiempo a pensar bien la respuesta. Y tú, ¿María?
María Esparza (entrevistadora): Vaya….pues yo podría decir varias. Voy a decir una que es la más común: bajar la música cuando voy a aparcar, o incluso apagarla. Pero una de las más raras es que cuando duermo boca abajo, mis dedos no pueden estar tocando el colchón, porque tengo la sensación de que los tengo super aprisionados, y tengo que sacar los pies por fuera del colchón, por fuera de la cama.
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