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Ya es mediodía
¡Así fue nuestra intervención en el programa «Ya es mediodía» en Telecinco! 😀
Cuatro al día
Estuvimos en el programa «Cuatro al día» hablando con Joaquín Prat de la solidaridad
«Pienso, Luego Actuo»
¡Gracias, gracias y gracias «Pienso, Luego Actuo» por potenciar y visibilizar nuestro proyecto! 🙏✨ Todo un honor ser parte de la plataforma social de @yoigo .
Los padres de una niña con el síndrome de Pallister-Killian buscan lanzar una colonia «para gente rara»
Los padres de una niña con el síndrome de Pallister-Killian buscan lanzar una colonia «para gente rara»
Colonia para ayudar a una niña enferma
Sayen es una niña con el síndrome congénito de Pallister-Killian, sus padres buscan lanzar una colonia con su nombre mediante la iniciativa ‘Para todos los raros’
Una pareja inicia un crowdfunding para sacar al mercado una colonia con el nombre de su hija Sayen afectada por el síndrome Pallister Killian
Hoy conocemos la historia de la pequeña Sayen, de 15 meses, diagnosticada de Pallister Killian, una enfermedad rara que tiene asociadas múltiples patologías. Su madre y su padre se han embarcado en la fabricación de una colonia con el nombre de la pequeña y con un marcado carácter solidario.
¿A qué huelen los raros?
Jimmy Boyd, que creó el perfume más caro del mundo, se atreve ahora con una colonia «para todos los raros» para ayudar a una niña valenciana con una enfermedad rara
Unos padres crean una colonia para dar a conocer la enfermedad rara de su hija de 15 meses
Sayen padece el síndrome de Pallister-Killian que se manifiesta a través de múltiples anomalías congénitas y de discapacidad intelectual. El objetivo de la esencia es luchar contra la soledad que se siente al vivir con una dolencia desconocida
Sayen, la colonia de Port de Sagunt que visibiliza y recauda fondos para una enfermedad rara
Entrevista en Levante – EMV alos papás de Sayen.
