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Colonia Sayen

32.90

Nuestra Colonia Sayen es un agua fresca de colonia, unisex y para todo tipo de piel. Detrás de su elaboración está el talento y generosidad del prestigioso perfumista Jimmy Boyd cuyo trabajo se puede encontrar en grandes cadenas como El Corte Inglés, o en importantes marcas de perfume multinacionales.

Es una colonia bio, natural, vegana y unisex cuyos componentes son: bergamota, petitgrain, limón, cedro, muguete, gálvano, lavanda, vetiver, sándalo y azahar.

3,4 fl. oz. E 100 ml

 
 
El 30% de los beneficios se destinará a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian.

Categoría:

Descripción

Colonia Sayen

32.90

Nuestra Colonia Sayen es un agua fresca de colonia, unisex y para todo tipo de piel. Detrás de su elaboración está el talento y generosidad del prestigioso perfumista Jimmy Boyd cuyo trabajo se puede encontrar en grandes cadenas como El Corte Inglés, o en importantes marcas de perfume multinacionales.

Es una colonia bio, natural, vegana y unisex cuyos componentes son: bergamota, petitgrain, limón, cedro, muguete, gálvano, lavanda, vetiver, sándalo y azahar.

3,4 fl. oz. E 100 ml

 
 
El 30% de los beneficios se destinará a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian.

Categoría:
[/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row css=».vc_custom_1604506649808{margin-top: 0px !important;margin-bottom: 80px !important;}» animation_type=»fadeIn»][vc_column][vc_row_inner el_class=»borde-home»][vc_column_inner][vc_btn title=»APOYAR» shape=»square» color=»default» size=»xl» align=»center» link=»url:https%3A%2F%2Fes.ulule.com%2F|title:APOYAR%20AL%20CROWDFUNDING|target:%20_blank|» el_class=»apoyar»][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row disable_element=»yes» css=».vc_custom_1603978245024{margin-top: 20px !important;margin-bottom: 40px !important;}» animation_type=»fadeIn» el_id=»paratodoslosraros»][vc_column][vc_row_inner el_class=»borde-home»][vc_column_inner][vc_column_text css=».vc_custom_1602782231630{margin-bottom: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;}» el_class=»paratodoslosraros»]

«para todos los raros»

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«Vuestra hija no es normal»

[/vc_column_text][vc_column_text css_animation=»fadeInUpBig»]Eso fue lo primero que nos dijo el doctor cuando nuestra hija llegó al mundo. Sayen nació con Pallister Killian, una enfermedad rara que va asociada a múltiples patologías y que acorta mucho la esperanza de vida.

Por supuesto, el doctor tenía razón. Sayen es excepcional. Su magia ha transformado nuestras vidas, nos ha liberado de esos problemas que antes creíamos vitales y nos ha dado un motivo para reinventarnos cada día.

Un día su hermanita Anouk se enteró que había una colonia que se llamaba como ella y preguntó “¿Por qué Sayen no tiene una colonia también?” Y de esa pequeña historia de amor entre hermanas nació la idea de crear una colonia. Una colonia para todas las pieles. Una colonia para la inclusión. Una colonia con aroma a futuro: el futuro de las personas con enfermedades raras.

Parte de los beneficios de la colonia se destinarán a ASEMI  (Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana), Atemdi (Asociación para la Atención Temprana y el Desarrollo Infantil del Camp de Morvedre), a la investigación de la enfermedad en PKS y, por supuesto, a garantizar el futuro de nuestra pequeña Sayen.

Descubrimos, de un día para otro, que nuestra hija no era normal, que era extraordinaria. Y, poco a poco, hemos ido descubriendo que estamos rodeados de personas igual de extraordinarias, que han decidido apoyar este proyecto. Personas como tú.

Gracias por leernos.

Bea y Roberto.[/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/2″][vc_single_image image=»112″ img_size=»full» css=».vc_custom_1603978437630{padding-top: 80px !important;}» animation_type=»fadeInUpBig»][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row disable_element=»yes» css=».vc_custom_1603978415607{margin-top: 70px !important;margin-bottom: 40px !important;}»][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=»1/2″][vc_single_image image=»57″ img_size=»full» alignment=»right» animation_type=»fadeInLeft»][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/2″][vc_column_text css_animation=»fadeInRight» el_class=»colonia-nombre»]

Colonia Sayen

Agua de colonia para todos.

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DESARROLLO

[/vc_column_text][vc_column_text]Colonia Sayen nace de la economía colaborativa, a través de un crowdfunding. Al hacer tu aportación no sólo ayudas a que el proyecto se haga realidad, sino que también reservas tu colonia, que te entregaremos en cuanto esté producida. También hay otras formas de colaborar.[/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/3″][vc_column_text]

PRODUCTO

[/vc_column_text][vc_column_text]Nuestra Colonia Sayen es un agua fresca de colonia unisex y para todo tipo de piel, cuyos beneficios irán destinados al apoyo de las enfermedades raras. Detrás de su elaboración está el talento y generosidad del prestigioso perfumista Jimmy Boyd, cuyo trabajo se puede encontrar en grandes cadenas como El Corte Inglés, o en importantes marcas de perfume multinacionales.[/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/3″][vc_column_text]

COMPOSICIÓN

[/vc_column_text][vc_column_text]Es una colonia bio, natural, vegana y unisex cuyos componentes son: bergamota, petitgrain, limón, cedro, muguete, gálvano, lavanda, vetiver, sándalo y azahar.[/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row css=».vc_custom_1602756454376{margin-top: 40px !important;margin-bottom: 40px !important;}»][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=»1/3″][vc_column_text css_animation=»fadeInUp»][/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/3″][vc_column_text css_animation=»fadeInUp»][/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/3″][vc_column_text css_animation=»fadeInUp»][/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row full_width=»stretch_row» css=».vc_custom_1602779890089{padding-top: 50px !important;padding-bottom: 40px !important;background-color: #56844e !important;}» el_class=»caja-verde» el_id=»crowdfunding»][vc_column][vc_row_inner css=».vc_custom_1602756727164{margin-bottom: 0px !important;}»][vc_column_inner][vc_column_text css_animation=»fadeInLeft» css=».vc_custom_1602778000188{margin-bottom: 0px !important;}»]

REPARTIR EL DINERO ES DE RAROS

[/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=»2/3″][vc_column_text css_animation=»fadeInLeft»]El dinero recaudado se dedicará a producir y distribuir Colonia Sayen. Los beneficios resultantes se repartirán entre la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI) y Atemdi (Centro de atención temprana) y en garantizar el futuro de nuestra pequeña Sayen. Esperamos muy pronto comenzar a colaborar también con la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER).[/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/3″][vc_btn title=»ASEMI» style=»modern» shape=»square» color=»black» size=»xl» align=»center» link=»url:http%3A%2F%2Fwww.asemicv.com%2F|title:ASEMI|target:%20_blank|» css=».vc_custom_1602761697594{margin-top: 0px !important;margin-bottom: 4px !important;}»][vc_btn title=»ATEMDI» style=»modern» shape=»square» color=»black» size=»xl» align=»center» link=»url:http%3A%2F%2Fwww.atemdi.es%2F|title:ATEMDI|target:%20_blank|» css=».vc_custom_1602761708753{margin-top: 0px !important;margin-bottom: 4px !important;}»][/vc_column_inner][/vc_row_inner][vc_row_inner css=».vc_custom_1602778071395{margin-bottom: 0px !important;}» animation_type=»fadeInUpBig»][vc_column_inner][vc_column_text el_class=»destacados»]

“Colonia Sayen es un proyecto emocionante y lleno de esperanza para todos los que estamos en ASEMI”
Nombre y cargo en ASEMI

“Raros somos todos resume el espíritu de inclusión y soluciones directas que pretendemos lograr gracias a este proyecto»
Nombre y cargo en Atemdi

[/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row css=».vc_custom_1602779922053{margin-top: 40px !important;margin-bottom: 40px !important;}» el_id=»pallisterkillian»][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=»1/2″][vc_column_text css_animation=»fadeIn»]

Pallister-Killian: 150 raros

[/vc_column_text][vc_column_text css_animation=»fadeIn»]La enfermedad rara que tiene Sayen es conocida como el Síndrome Pallister-Killian. Una tetrasomia en el brazo corto del cromosoma 12. Para nosotros tampoco significaba mucho al principio. A nivel práctico es un trastorno del desarrollo, que se refleja en muchas partes del cuerpo y se nota a la vista en cara y cuerpo. Una persona con Pallister-Killian se enfrenta a discapacidad intelectual de severa a profunda, problemas de visión, sordera y dificultades para prácticamente cualquier actividad física, por lo que requiere de atención constante.

Solo hay 150 personas con Pallister-Killian en la literatura médica y actualmente no existe un tratamiento específico. Eso es precisamente lo que sucede con las enfermedades raras: están compuestas de inmensas minorías sin visibilidad mediática, con muy poco apoyo de entidades públicas y privadas.

Por eso esta Colonia es tan importante. Los beneficios resultantes se repartirán entre la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI),  Atemdi (Centro de atención temprana),a la investigación de la enfermedad en PKS y, por supuesto, en garantizar el futuro de nuestra pequeña Sayen[/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width=»1/2″][vc_single_image image=»75″ img_size=»full» css=».vc_custom_1602775946643{padding-top: 40px !important;}» el_class=»cenefas»][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row el_id=»contacto»][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=»1/4″][vc_column_text]

CONTACTO

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