Colonia Sayen
Ser raros es lo más natural
La Colonia Sayen
Una colonia con aroma a futuro: el futuro de las enfermedades raras
A qué huele ser raro.
Nuestra Colonia Sayen es un agua fresca de colonia, unisex y para todo tipo de piel, Detrás de su elaboración está el talento y generosidad del prestigioso perfumista Jimmy Boyd cuyo trabajo se puede encontrar en grandes cadenas como El Corte Inglés, o en importantes marcas de perfume multinacionales.
Lo natural, es ser raro.
Es una colonia bio, natural, vegana y unisex cuyos componentes son: bergamota, petitgrain, limón, cedro, muguete, gálvano, lavanda, vetiver, sándalo y azahar.
3,4 fl. oz.
E 100 ml
Colonia Sayen nace a través de un crowdfunding
¿No sabes lo que es?
El crowdfunding es una red de financiación colectiva mediante plataformas digitales que, a través de donaciones económicas, consigue financiar un determinado proyecto a cambio de recompensas.
Gracias a todas vuestras aportaciones y a vuestro apoyo, hemos conseguido superar la cantidad necesaria para poner en marcha la primera producción de nuestra colonia. Ahora estamos trabajando para producirla y enviárosla junto a vuestras recompensas.
Estimamos que la colonia estará lista sobre el mes de julio.
nº 1 en Europa
Con los beneficios obtenidos a través de la venta de esta colonia, queremos seguir creciendo como empresa y poder continuar ofreciendo productos de calidad, naturales y respetuosos con el medio ambiente. Y es más, nos comprometemos a destinar una parte de estos beneficios a colaborar con la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Atemdi (Centro de atención temprana) y a la investigación de la enfermedad Pallister-Killian (PKS Italia).
Vuestra hija no es normal
Eso fue lo primero que nos dijo el doctor cuando nuestra hija llegó al mundo. Sayen nació con Pallister Killian, una enfermedad rara que va asociada a múltiples patologías.
Por supuesto, el doctor tenía razón. Sayen es excepcional. Su magia ha transformado nuestras vidas, nos ha liberado de esos problemas que antes creíamos vitales, y nos ha dado un motivo para reinventarnos cada día.
Un día su hermanita Anouk se enteró que había una colonia que se llamaba como ella y preguntó «¿Por qué Sayen no tiene una colonia también?” Y de esa pequeña historia de amor entre hermanas nació la idea de crear una colonia. Una colonia para todas las pieles. Una colonia para la inclusión.
Descubrimos, de un día para otro, que nuestra hija no era normal, que era extraordinaria. Y poco a poco hemos ido descubriendo que estamos rodeados de personas igual de extraordinarias que han decidido apoyar este proyecto. Personas como tú.
Gracias por leernos.
Bea y Roberto.
TODOS SOMOS RAROS
La enfermedad rara que tiene Sayen es conocida como el Síndrome Pallister-Killian. Una tetrasomia en el brazo corto del cromosoma 12. Para nosotros tampoco significaba mucho al principio. A nivel práctico es un trastorno del desarrollo, que se refleja en muchas partes del cuerpo y se nota a la vista en cara y cuerpo. Una persona con Pallister-Killian se enfrenta a discapacidad intelectual de severa a profunda, problemas de visión, sordera y dificultades para prácticamente cualquier actividad física, por lo que requiere de atención constante.
Hay alrededor de 500 personas con Pallister-Killian en la literatura médica española, y actualmente no existe un tratamiento específico. Eso es precisamente lo que sucede con las enfermedades raras: están compuestas de inmensas minorías sin visibilidad mediática, con muy poco apoyo de entidades públicas y privadas.
Por eso esta colonia es tan importante. Parte de los beneficios resultantes se destinarán a la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Atemdi (Centro de atención temprana), a la investigación de la enfermedad Pallister-Killian (PKS) y en garantizar el futuro de nuestra pequeña Sayen. Y, por supuesto, para seguir creciendo y poder colaborar con muchas asociaciones más.
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En el Blog
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¡Así fue nuestra intervención en el programa «Ya es mediodía» en Telecinco! 😀
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Estuvimos en el programa «Cuatro al día» hablando con Joaquín Prat de la solidaridad
«Pienso, Luego Actuo»
¡Gracias, gracias y gracias «Pienso, Luego Actuo» por potenciar y visibilizar nuestro proyecto! 🙏✨ Todo un honor ser parte de la plataforma social de @yoigo .
Los padres de una niña con el síndrome de Pallister-Killian buscan lanzar una colonia «para gente rara»
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Colonia para ayudar a una niña enferma
Sayen es una niña con el síndrome congénito de Pallister-Killian, sus padres buscan lanzar una colonia con su nombre mediante la iniciativa ‘Para todos los raros’
Una pareja inicia un crowdfunding para sacar al mercado una colonia con el nombre de su hija Sayen afectada por el síndrome Pallister Killian
Hoy conocemos la historia de la pequeña Sayen, de 15 meses, diagnosticada de Pallister Killian, una enfermedad rara que tiene asociadas múltiples patologías. Su madre y su padre se han embarcado en la fabricación de una colonia con el nombre de la pequeña y con un marcado carácter solidario.
Has llegado hasta aquí. Muchas gracias.
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En cuanto la colonia esté lista, podrás comprarla en nuestra web
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