Somos raros
Vuestra hija no es normal
Eso fue lo primero que nos dijo el doctor cuando nuestra hija llegó al mundo. Sayen nació con Pallister Killian, una enfermedad rara que va asociada a múltiples patologías.
Por supuesto, el doctor tenía razón. Sayen es excepcional. Su magia ha transformado nuestras vidas, nos ha liberado de esos problemas que antes creíamos vitales, y nos ha dado un motivo para reinventarnos cada día.
UNA HISTORIA DE AMOR ENTRE HERMANAS
Un día su hermanita Anouk se enteró que había una colonia que se llamaba como ella y preguntó “¿Por qué Sayen no tiene una colonia también?” Y de esa pequeña historia de amor entre hermanas nació la idea de crear una colonia. Una colonia para todas las pieles. Una colonia para la inclusión.
Descubrimos, de un día para otro, que nuestra hija no era normal, que era extraordinaria. Y, poco a poco, hemos ido descubriendo que estamos rodeados de personas igual de extraordinarias que han decidido apoyar este proyecto. Personas como tú.
Gracias por leernos.
Bea y Roberto.
Todos somos raros
La enfermedad rara que tiene Sayen es conocida como el Síndrome Pallister-Killian. Una tetrasomia en el brazo corto del cromosoma 12. Para nosotros tampoco significaba mucho al principio. A nivel práctico es un trastorno del desarrollo, que se refleja en muchas partes del cuerpo y se nota a la vista en cara y cuerpo. Una persona con Pallister-Killian se enfrenta a discapacidad intelectual de severa a profunda, problemas de visión, sordera y dificultades para prácticamente cualquier actividad física, por lo que requiere de atención constante.
Hay alrededor de 500 personas con Pallister-Killian en la literatura médica española, y actualmente no existe un tratamiento específico. Eso es precisamente lo que sucede con las enfermedades raras: están compuestas de inmensas minorías sin visibilidad mediática, con muy poco apoyo de entidades públicas y privadas.
Por eso esta colonia es tan importante. Parte de los beneficios resultantes se destinarán a la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Atemdi (Centro de atención temprana), a la investigación de la enfermedad Pallister-Killian (PKS) y en garantizar el futuro de nuestra pequeña Sayen. Y, por supuesto, para seguir creciendo y poder colaborar con muchas asociaciones más.
Descubre la Colonia Sayen
Conócenos un poco más
